A Doença Falciforme é a enfermidade genética com maior prevalência no Brasil, com alta concentração de diagnósticos e óbitos em pessoas pardas e pretas. Para mobilizar a sociedade em torno do tema, a Organização das Nações Unidas (ONU) elegeu o dia 19 de junho como o Dia Internacional de Conscientização sobre a Doença Falciforme. Aproveite a data para conhecer as principais informações sobre incidência, sintomas, diagnósticos e tratamentos disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS).  Os sintomas da doença falciforme se iniciam logo no primeiro ano de idade e podem se estender durante toda a vida do paciente, atingindo quase todos os órgãos e sistemas em diferentes graus. Uma das manifestações clínicas mais comuns é a anemia falciforme, que apresenta a hemoglobina ‘S’ em homozigose. Esse tipo de condição muda o formato das hemácias (glóbulos vermelhos do sangue), o que prejudica a chegada de oxigênio e a circulação nos tecidos. Os pacientes diagnosticados podem enfrentar crises de dor, icterícia, anemia, infecções, síndrome mão-pé, acidente vascular encefálico, priapismo, síndrome torácica aguda, complicações renais e oculares, entre outros sintomas.  Diagnóstico O principal instrumento de detecção da doença é o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), conhecido como “teste do pezinho”, que é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Uma vez realizado durante a triagem neonatal, o diagnóstico possibilita o início de cuidados específicos. Considerando que se trata de uma doença degenerativa, é importante iniciar os tratamentos o mais rápido possível – fator que pode ser determinante na limitação dos agravos.   O diagnóstico tardio pode ser realizado de diversas maneiras. Crianças a partir dos quatro meses de idade, jovens e adultos que ainda não fizeram diagnóstico para detecção da doença podem realizar o exame de sangue chamado eletroforese de hemoglobina, que é oferecido às gestantes e parceiros durante o pré-natal, e disponibilizado no SUS para toda a população. Além disso, a doação de sangue é também uma opção de rastreio, uma vez que a legislação prevê o rastreamento nos hemocentros e unidades de coleta nos estados e municípios.   Tratamento gratuito disponível no SUS Com expressiva mortalidade e morbidade, a doença pode reduzir a capacidade de trabalho e expectativa de vida, especialmente nos negros e pardos. Por isso, desde 2005, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias (PNAIPDF), instituiu, no âmbito do SUS, cerca de 150 serviços de atenção ambulatorial especializada, com tratamentos curativos da doença, medicações, exames de sangue e imagem, além de consultas. Nas Unidades Básicas de Saúde (UBSs), os pacientes podem ser acompanhados de forma contínua a partir da detecção, com realização de exames laboratoriais, instruções sobre autocuidado e orientações sobre informação genética, com encaminhamento para atendimento especializado, quando necessário. Nessas unidades, é possível, inclusive, retirar medicação de forma gratuita, desde que os remédios prescritos estejam de acordo com a Relação Nacional de Medicamentos (RENAME). Para atender as particularidades do cuidado dos portadores de doença falciforme, a Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps) tem atuado na qualificação e educação continuada dos seus profissionais. Instituição da notificação compulsória  Para prevenção de mortes e mais qualidade de vida, faz-se necessário o monitoramento das crianças diagnosticadas e a produção de dados epidemiológicos para nortear as políticas públicas voltadas ao tema. Em novembro de 2023, o Ministério da Saúde publicou uma portaria que incluiu a doença na Lista Nacional de Notificação Compulsória de Doenças, Agravos e Eventos de Saúde Pública. Isso significa que, a partir da ocorrência de suspeita ou confirmação da doença, os profissionais de saúde ou responsáveis pelos estabelecimentos de saúde, públicos ou privados, devem realizar a comunicação obrigatória à pasta. Com essa informação, o ministério pode planejar políticas específicas, que vão de encontro às reais necessidades dos pacientes. “A notificação compulsória da doença a nível nacional permite direcionar as ações em saúde pública de forma eficaz e monitorar os resultados dessas ações. Esses dados fornecem subsídios para análises do cenário epidemiológico e para identificação dos principais riscos à população”, conta a secretária de Vigilância em Saúde e Ambiente, Ethel Maciel.  Para isso, em agosto, a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA) vai realizar capacitações com os atores envolvidos a nível estadual e municipal, que buscam orientar a implantação da vigilância nacional para a doença falciforme. Com isso, a expectativa é que, uma vez que a base de dados esteja consolidada, as informações sejam amplamente divulgadas para a sociedade, podendo ser utilizadas por entidades representativas e institutos de pesquisa, por exemplo. Objetivo é fortalecer o reconhecimento e a notificação da doença.   Boletim de Saúde da População Negra  No ano passado, o Ministério da Saúde retomou o Boletim Epidemiológico da Saúde da População Negra, após sete anos sem publicação. O levantamento sistematizou, de forma inédita, dados sobre a enfermidade. Os dados mostram que, no Brasil, entre 2014 e 2020, 79,18% dos óbitos causados pela doença foram de pessoas pardas ou pretas Nesse período, o teste do pezinho diagnosticou 2,5 mil nascidos vivos (cerca de 1,1 mil casos por ano) e dois casos de traço falciforme — condição em que uma criança herda a mutação do gene falciforme dos pais — a cada 100 mil nascidos vivos (média de 63 mil casos por ano). A Bahia foi a unidade federada de maior incidência (9,46 casos a cada 100 mil habitantes), seguida por São Paulo (6,52 /100 mil habitantes) e Piauí (6,23/ 100 mil habitantes). Já os dados do Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM) apontam que, entre os anos de 2014 e 2020, a mortalidade por doença falciforme foi de 0,22 a cada 100 mil pessoas.   Nadja Alves dos ReisMinistério da Saúde