Condição genética exige acompanhamento ao longo de toda a vida e sua identificação precoce pode reduzir complicações, ampliar a qualidade de vida e contribuir para a redução da mortalidade associada à doença Neste 19 de junho, Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, o Ministério da Saúde reforça a importância do cuidado integral e da atuação coordenada da Rede de Atenção à Saúde. Ao investir no diagnóstico precoce, no acompanhamento contínuo e na ampliação do acesso à assistência especializada, o Sistema Único de Saúde (SUS) fortalece o direito à saúde e contribui para que mais pessoas vivam com qualidade, autonomia e cidadania.

“Falar sobre Doença Falciforme é falar sobre equidade, acesso e cuidado integral. Quanto mais cedo ocorre o diagnóstico e a inserção da pessoa na linha de cuidado do SUS, maiores são as possibilidades de minimizar complicações e assegurar uma vida com mais saúde e autonomia. A conscientização da sociedade e dos profissionais de saúde é essencial para fortalecer essa rede de atenção e qualificar o cuidado das pessoas”, destaca o diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática (DAET), Arthur Mello.

A Doença Falciforme é uma condição genética hereditária que altera o formato das hemácias, as células responsáveis por transportar oxigênio pelo corpo. Em vez de arredondadas, essas células assumem formato semelhante ao de uma foice, o que dificulta a circulação sanguínea e pode provocar crises dolorosas, infecções, anemia, lesões em órgãos e outras complicações que exigem acompanhamento especializado ao longo de toda a vida.

Embora seja mais frequente entre pessoas negras e afrodescendentes, a Doença Falciforme está presente em todas as regiões do Brasil e pode afetar pessoas de diferentes origens étnicas. Por isso, ampliar a conscientização e combater a desinformação são estratégias fundamentais para garantir diagnóstico oportuno, acesso ao tratamento e redução das desigualdades em saúde.

No Brasil, estima-se o registro de cerca de 1.000 novos casos anuais em recém-nascidos com Doença Falciforme. A condição integra o grupo das hemoglobinopatias e representa um importante desafio para a saúde pública, exigindo ações permanentes de vigilância, assistência e educação em saúde.

Diagnóstico precoce transforma trajetórias

Um passo fundamental na identificação da doença é a realização do Teste do Pezinho, feito nos primeiros dias de vida (preferencialmente a partir de 48 horas após o nascimento até o 5º dia de vida do recém-nascido) por meio do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN). O exame permite detectar de forma precoce a Doença Falciforme e encaminhar a criança para acompanhamento especializado ainda nos primeiros meses de vida, reduzindo riscos e melhorando os desfechos clínicos.

Foto: Jhonatan Cantarelle/Agência Saúde - DF

Quando o diagnóstico acontece em tempo oportuno, é possível iniciar medidas preventivas importantes, como vacinação ampliada, acompanhamento regular na Rede de Atenção à Saúde, monitoramento clínico e acesso a medicamentos que ajudam a evitar complicações.

Entre essas medidas estão a profilaxia com Fenoximetilpenicilina para crianças de 0 a 5 anos, a atualização do calendário vacinal, o acompanhamento multiprofissional e a realização de exames periódicos para identificação precoce de alterações clínicas e prevenção de eventos graves, como o acidente vascular cerebral (AVC).

Linha de cuidado estruturada no SUS

No SUS, as pessoas com Doença Falciforme contam com uma rede de cuidado estruturada que acompanha diferentes momentos da vida, desde a Atenção Primária até os serviços especializados e hospitalares de alta complexidade.

Entre as ações disponíveis estão o acompanhamento clínico contínuo, a oferta de medicamentos essenciais, a prevenção de infecções, o aconselhamento genético e, em situações específicas, o transplante de medula óssea, atualmente a única alternativa terapêutica com potencial curativo.

O SUS disponibiliza ainda medicamentos como a hidroxiureia, a partir de 9 meses de idade, considerada um dos principais avanços terapêuticos para a Doença Falciforme, capaz de reduzir crises dolorosas, internações e outras complicações associadas à doença.

Outra importante estratégia é a realização do exame Doppler Transcraniano em crianças de 2 a 16 anos de idade, que permite identificar precocemente o risco de acidente vascular cerebral e adotar medidas preventivas oportunas, contribuindo para a redução da morbimortalidade.

O cuidado também inclui orientação às famílias, estímulo ao autocuidado e apoio para que crianças, adolescentes e adultos possam desenvolver suas atividades cotidianas com mais segurança, autonomia e qualidade de vida.

Saiba mais sobre o Programa Nacional de Triagem Neonatal

Patricia Coelho**Ministério da Saúde