A brasiliense Joana Brauer, mãe de duas crianças com hemofilia grave, sente a dor dos pequenos durante o tratamento tradicional de reposição do fator VIII, indispensável para quem tem a doença. “Meu filho é furado quatro vezes por semana”, disse.

Nesta sexta (24), ela sentiu alívio ao ouvir do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, em evento no Hemocentro de Brasília, que o governo pretende ampliar, a partir do mês que vem, o uso do remédio Emicizumabe para crianças até seis anos de idade com hemofilia. O medicamento já é disponível para adultos na rede pública.

Ao contrário da terapia tradicional com fator VIII, que exige infusões nas veias, o emicizumabe é aplicado por via subcutânea, de forma menos invasiva. O tratamento, segundo argumenta o ministério, diminuiria também a frequência dos sangramentos de pessoas. A terapia seria realizada apenas uma vez por semana. “Isso vai trazer autonomia e liberdade para as crianças e para as famílias”.

“Ampliar o medicamento para crianças vai trazer uma transformação imensurável. Porque a gente não está falando só de um acesso mais facilitado por ele ser subcutâneo. Estamos falando das mães e das crianças conseguirem, de fato, aderir ao tratamento”, diz Joana.

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A brasiliense, que é ativista pelos direitos das pessoas com a doença, afirma que mais de 80% das cuidadoras das crianças com a doença são as mães. “O posicionamento do ministério (de ampliar o atendimento com esse remédio) vai mudar a realidade dessas mães.”

Isso inclui o fato que, conforme explica, há mães que precisam desistir do seu emprego porque têm que ir ao Hemocentro. “É pelas mães também que têm os filhos com outras atipias, como autismo ou uma neurodivergência, que dificulta ainda mais o acesso venoso.”

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, disse que vai encaminhar o pedido para a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do Sistema Único de Saúde (Conitec) tratar da ampliação para as crianças do remédio.

“A medicação já está no SUS para quem tem mais de seis anos, a partir do momento em que se identifica algum tipo de anticorpo inibidor do uso do fator VIII. Isso vai representar um avanço muito importante para as crianças e para as famílias.”

Padilha ressaltou que um tratamento com essa medicação, durante um ano, se as famílias tivessem que pagar, iriam gastar de R$ 300 mil a R$ 350 mil por ano para administrar o produto.

“Quando a gente faz isso pelo SUS, nós estamos fazendo um grande investimento, que faz com que o Brasil seja o maior país do mundo a oferecer isso de graça pelo SUS. Estamos gerando dignidade e conforto para as crianças.”