Iniciativa busca promover direitos humanos, preservar a memória histórica e ampliar o conhecimento sobre os impactos da doença e das políticas de reparação
O Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania (MDHC), por meio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD), lança nesta semana uma ação institucional voltada ao enfrentamento do estigma e da discriminação contra pessoas atingidas pela hanseníase.
A iniciativa integra o conjunto de medidas de reparação individual e coletiva destinadas às pessoas e comunidades afetadas pela política de internação e isolamento compulsórios adotada no Brasil ao longo do século XX e tem como objetivo ampliar o conhecimento da sociedade sobre a hanseníase, contribuir para a qualificação do debate público sobre a doença e enfrentar os estigmas historicamente associados ao seu diagnóstico. A proposta busca promover uma abordagem baseada em informação científica, direitos humanos e reconhecimento da memória histórica das pessoas atingidas.
O lançamento ocorre durante a programação da Conferência dos Estados Partes sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (COSP), realizada entre os dias 8 e 11 de junho, na sede da Organização das Nações Unidas (ONU), em Nova York, nos Estados Unidos.
A secretária nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Isadora Nascimento, destaca que o combate à discriminação é parte fundamental do processo de reparação das violações de direitos vividas por pessoas e comunidades afetadas pela política de isolamento compulsório relacionada à hanseníase: “Não é possível falar em reparação sem enfrentar o preconceito que ainda acompanha muitas pessoas atingidas pela hanseníase. Por isso, estamos desenvolvendo ações de comunicação para ampliar o acesso à informação, valorizar a memória histórica e contribuir para desconstruir estigmas que, por décadas, limitaram direitos e oportunidades”.
Segundo a secretária, a iniciativa fortalece uma abordagem baseada em direitos humanos, reconhecimento histórico e inclusão social: “A hanseníase tem cura, mas o estigma muitas vezes permanece. Enfrentar esse legado é uma responsabilidade coletiva. Reparar histórias também significa promover visibilidade, reconhecimento e dignidade para pessoas que tiveram seus direitos negados”.
A iniciativa também está alinhada ao projeto de cooperação técnica entre o Governo do Brasil e a Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (UNESCO), voltado ao fortalecimento das ações de reparação individual e coletiva destinadas às pessoas atingidas pela hanseníase e às comunidades impactadas pelas políticas de isolamento compulsório. Entre as ações previstas pela parceria está o desenvolvimento de estratégias de comunicação para o enfrentamento do estigma e a promoção da memória histórica.
Memória e reparação
Durante décadas, a hanseníase esteve associada a percepções sociais marcadas pelo medo, pela desinformação e pela discriminação. No Brasil, pessoas diagnosticadas com a doença foram submetidas a políticas de internação compulsória em hospitais-colônia, frequentemente localizados em áreas afastadas dos centros urbanos.
Nessas instituições, milhares de pessoas foram separadas de suas famílias e comunidades, vivenciando processos de exclusão social que produziram impactos profundos em suas trajetórias de vida. Os efeitos dessa política ultrapassam o campo da saúde pública e são reconhecidos como graves violações de direitos humanos.
Estudos sobre a experiência dos hospitais-colônia apontam que o regime de isolamento compulsório produzia processos de apagamento da identidade e restrição da autonomia das pessoas internadas, reforçando estigmas que persistem até os dias atuais.
Embora o modelo de segregação tenha sido superado e existam tratamentos eficazes para a hanseníase, o preconceito ainda representa um dos principais obstáculos para a eliminação da doença como problema de saúde pública e de direitos humanos.
Política pública
O Governo do Brasil conduz, como prioridade, uma política permanente de reparação às pessoas atingidas pela política de isolamento e internação compulsórios relacionados à hanseníase, que inclui o pagamento de pensão especial e o reconhecimento institucional das violações de direitos ocorridas a partir da década de 1920.
A política foi instituída pela Lei n.º 11.520/2007, que garantiu, inicialmente, o benefício às pessoas submetidas à internação compulsória em hospitais-colônia até 31 de dezembro de 1986.
Em 2024, com a publicação do Decreto n.º 12.312, assinado pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, o direito à pensão especial passou a contemplar também filhos e filhas separados de seus pais em razão da internação compulsória, além de pessoas submetidas ao isolamento domiciliar ou em seringais.
“A análise dos requerimentos de pensão especial é realizada pela Comissão Interministerial de Avaliação, que fundamenta suas decisões em acervos documentais históricos, incluindo registros de hospitais-colônia, preventórios, documentos administrativos e depoimentos de testemunhas. Além de subsidiar os processos de reparação, esse patrimônio documental orienta as ações de comunicação que o governo brasileiro tem produzido, contribuindo para preservar a memória das violações, ampliar o acesso à informação e combater o estigma que ainda afeta pessoas e comunidades atingidas pela hanseníase”, destaca o diretor dos Direitos da Pessoa com Deficiência da SNDPD/MDHC, Adenilson Idalino de Sousa.
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Texto: E.G./T.A.
Edição: G.O.
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